Den richtigen Arzt für seltene Blutkrankheiten finden

Ihr Blut ist ein komplexer Teil des Kreislaufsystems Ihres Körpers. Es verteilt Sauerstoff und Nährstoffe an das Körpergewebe und spült dann Abfallstoffe aus, wobei sich dieser Zyklus etwa 100.000 Mal pro Tag wiederholt. Blut enthält rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen, Blutplättchen und andere Substanzen, die alle eine wichtige Rolle für Ihre Gesundheit spielen.

Da das Blut aus so vielen Komponenten besteht und wie es produziert wird, können leider viele Dinge schief gehen, was zu einer Reihe von möglichen Blutstörungen und Krankheiten führt.

Einige Störungen sind relativ häufig, wie z. B. anemia, und andere sind nicht ganz so häufig, aber auch nicht selten, wie z. B. leukemia und hemophilia. Im Allgemeinen werden die meisten Blutkrankheiten von Hämatologen (Blutspezialisten) und Onkologen (Blutspezialisten cancer ) behandelt und verwaltet, aber einige Blutkrankheiten, wie polycythemia vera und Myelofibrose, sind recht selten und nicht alle Hämatologen sind möglicherweise so vertraut mit der Behandlung dieser Krankheiten wie andere.

Wenn Sie diagnostiziert werden

Wenn bei Ihnen gerade eine seltene Bluterkrankung diagnostiziert wurde, haben Sie vielleicht noch keinen Hämatologen gesehen. Wenn dies der Fall ist, wird Ihr Hausarzt Sie an einen solchen überweisen. Sie können Ihren Hausarzt um Empfehlungen für Hämatologen oder hämatologische Onkologen bitten, die Erfahrung mit Ihrer Bluterkrankung haben. Wenn Sie lieber selbst einen Spezialisten suchen oder eine zweite Meinung einholen möchten, finden Sie hier einige Vorschläge, um jemanden zu finden:

Schauen Sie sich akademische Zentren an

Krankenhäuser, die mit medizinischen Fakultäten verbunden sind, stehen normalerweise an der Spitze der medizinischen Versorgung. Da die Zentren neue Generationen von Ärzten und Spezialisten ausbilden, müssen sie auf dem neuesten Stand der Forschung bleiben und haben oft Zugang zu den neuesten Technologien und Forschungstherapien. Dies ist ein Vorteil für Menschen, die mit selteneren Krankheiten und Zuständen leben.

Wenden Sie sich an Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen können eine ergiebige Informationsquelle für Menschen sein, bei denen eine seltene Blutkrankheit neu diagnostiziert wurde. Wenn Sie eine solche Gruppe in Ihrer Nähe finden, haben die Mitglieder vielleicht spezielle Ressourcen, die sie weitergeben können, wie zum Beispiel eine Liste von Spezialisten, die mit der Behandlung Ihrer Erkrankung vertraut sind.

Healthgrades.com

Wenn Sie online nach einem Hämatologen suchen, können Sie die umfangreiche Healthgrades-Datenbank nutzen, die Spezialisten und Krankenhäuser auflistet. Geben Sie Ihren Standort und das Fachgebiet ein, nach dem Sie suchen. Das System ermöglicht es Menschen, Bewertungen und Kommentare über ihre Erfahrungen mit den Ärzten zu hinterlassen. So haben Sie die Möglichkeit zu vergleichen und den Spezialisten zu finden, der Ihrer Meinung nach am besten zu Ihnen und Ihren Bedürfnissen passt.

Forschung durch professionelle Organisationen

Die American Society of Hematologists (Amerikanische Gesellschaft der Hämatologen) ist eine professionelle Organisation von Klinikern (Ärzten, die direkt mit Patienten arbeiten) und Forschern, die sich alle für das Gebiet blood disorders interessieren. Ihre Website hat eine eigene Datenbank, in der Mitglieder der Öffentlichkeit nach einem Hämatologen an einem bevorzugten Ort und mit bestimmten Interessen suchen können. Sie können Ihre Suche noch weiter eingrenzen, indem Sie nach Hämatologen fragen, die Zweitmeinungen abgeben oder solche, die Fälle überprüfen.

Jetzt, wo Sie einen Spezialisten haben: Was sollen Sie fragen?

Wenn Sie sich zum ersten Mal mit Ihrem neuen hematologist oder Hämatologen oncologist treffen, kann es überwältigend erscheinen – es gibt so viele neue Informationen, die Sie benötigen. Es ist am besten, wenn Sie sich auf das Treffen vorbereiten können, indem Sie eine Liste mit Fragen haben, die Sie stellen möchten. Hier sind einige Vorschläge, die helfen werden, das Gespräch in Gang zu bringen:

• Wie vertraut sind Sie mit meiner seltenen Blutkrankheit?

• Wie viele Patienten haben Sie mit dieser Erkrankung behandelt?

• Haben Sie Beziehungen zu anderen Spezialisten, die sich mit dieser Störung beschäftigen, entweder einzeln oder als Teil einer Forschungs- oder klinischen Gruppe?

• Welchen Behandlungsplan sehen Sie vor?

• Was ist das Ziel der Behandlung?

• Gibt es andere Behandlungsmöglichkeiten?

• Nehmen Sie an irgendwelchen klinischen Studien für meine Erkrankung teil?

• Gibt es andere Patienten oder eine Selbsthilfegruppe, die ich zur Unterstützung kontaktieren kann?

Das Leben mit einer Krankheit bringt Herausforderungen mit sich, aber wenn Sie eine seltene Blutkrankheit haben, kommen noch weitere hinzu. Die Suche nach einem Spezialisten, der Ihre Krankheit und deren Behandlung versteht, ist der erste Schritt, um Ihnen beim Umgang mit Ihrer Krankheit zu helfen.