Es ist rätselhaft, dass rheumatoid arthritis (RA) eine weit verbreitete Krankheit ist – etwa einer von 100 Menschen ist davon betroffen – und dennoch wissen die meisten Menschen nicht, wie es ist, mit RA zu leben. Obwohl mein eigener Großvater die Krankheit hatte, war ich fassungslos, als ich aus erster Hand erfuhr, wie RA ist. Es gibt gute Gründe, warum RA so verwirrend ist. Die meisten RA-Symptome sind nicht sichtbar, zumindest in der Anfangsphase. Und nicht nur der Schweregrad der RA kann sehr unterschiedlich sein, sondern auch die Symptome und der Verlauf können sich bei ein und derselben Person im Laufe der Zeit verändern.
Wie ist es, mit rheumatoider Arthritis umzugehen?
RA ist eine fortschreitende Erkrankung, die sich in der Regel mit der Zeit verschlimmert. Glücklicherweise kann dieses Fortschreiten oft durch krankheitsmodifizierende Medikamente verlangsamt werden. Aber das Leben mit RA ist hart. Es ist…
- schmerzhaft. Der Umgang mit RA kann so schmerzhaft sein, wie man es sich nicht vorstellen kann. Ich habe Männer und Frauen getroffen, die sagen, RA sei schmerzhafter als ein Knochenbruch, kidney infection oder eine Schusswunde.
- Unvorhersehbar. Viele, die mit RA leben, sprechen von der Frustration, nicht zu wissen, was sie erwartet. Für einige nimmt die Krankheit in einem unvorhersehbaren Muster zu und ab, das als Schübe bezeichnet wird. Bei vielen anderen verschlimmert sich die Krankheit immer mehr und erfordert einen medizinischen Eingriff nach dem anderen.
- Festgefahren. Manchmal fühlen sich Menschen, die mit RA leben, wie in einer Falle, aus der es keinen Ausweg gibt. Derzeit gibt es keine Heilung für RA. Die Ansprechraten von Medikamenten sind gering, und eine Remission ist selten.
- Arbeit. Manche sagen, dass der Umgang mit RA wie ein zweiter Job sein kann, da die Krankheit die Gesundheit auf vielfältige Weise beeinträchtigt und mehrere Ärzte erfordert.
- Stigmatisiert. Das Leben mit RA geht manchmal mit einem Verlust an Respekt einher, wie ich in unzähligen E-Mails von Menschen mit rheumatoider Erkrankung gelesen habe. Andere könnten annehmen, dass RA eine Übertreibung ist, weil die Symptome nicht sichtbar sind, oder dass Sie etwas getan haben, um Ihre Krankheit zu verursachen.
- Ein Verlust. RA kann zu einer Reihe von Verlusten führen, insbesondere zu Funktionsverlusten aufgrund der Zerstörung von Binde- und Strukturgewebe in den Gelenken. Dazu gehört aber auch der Verlust des Lebens, das Sie zu leben glaubten. Manchmal ist das das Schwerste, worüber man hinwegkommt.
Der Umgang mit RA ist ein Kampf.
Der Umgang mit RA bedeutet in der Regel, mehr als einen dieser Kämpfe auf einmal zu führen, weshalb Menschen mit dieser Krankheit dazu neigen, auch kleine Siege zu feiern. Nachdem ich selbst mehr als 10 Jahre mit RA gelebt und mit anderen RA-Patienten gearbeitet habe, habe ich gelernt, dass der Kampf gegen eine chronische Krankheit Menschen helfen kann, sehr widerstandsfähig zu werden. Es ist wichtig, sich im Kampf gegen die RA nicht entmutigen zu lassen, damit man für die nächste Herausforderung bereit ist. Es hilft, sich daran zu erinnern, dass man nicht allein ist und die meisten Menschen mit der Krankheit ähnliche Probleme haben.
RA wird oft als unsichtbare Krankheit bezeichnet, denn selbst wenn die Deformierungen offensichtlich werden, sind sie für zufällige Beobachter nicht erkennbar. Und die meisten Menschen sind sich mehrerer Auswirkungen der rheumatischen Erkrankung, die extra-artikulär (außerhalb der Gelenke) sind, nicht bewusst.
Auch wenn andere nicht immer erkennen, wie es für Sie ist, mit RA zu leben, kann der Kampf gegen die Krankheit Sie zu einem stärkeren und mitfühlenderen Menschen machen, was sich auch auf andere Bereiche Ihres Lebens auswirkt.
- Rheumatoid
Patient Foundation. Unmasking rheumatoid disease: the patient experience of
rheumatoid arthritis. Ein White Paper der Stiftung Rheumapatienten.
Stiftung Rheumapatienten [Internet]. 2013 Apr 20. Abgerufen am 2019, 8. August,
von http://rheum4us.org/wp-content/uploads/2013/04/Unmasking-Rheumatoid-Disease-The-Patient-Experience-o…